Marieke en Rolf van Panhuis uit Nieuwegein, de ouders van de 4-jarige Liam, die lijdt aan een zeldzame metabole ziekte, zullen zaterdag 2 september aanstaande vanuit het Belgische Leuven een bijzondere fietstocht maken naar hun woonplaats. Deze aangrijpende fietstocht, georganiseerd door ‘Help Liam de Bus in’, heeft als doel aandacht te vragen voor metabole ziektes en het essentiële belang van voortgezet onderzoek op dit gebied.
Liam is 4 jaar en heeft in zijn korte leventje al veel voor zijn kiezen gehad door zijn chronische ongeneeslijke stofwisselingsziekte CDG type 1a. De ouders van Liam, woonachtig in Nieuwegein doen een fietstocht als deze al voor het 4e jaar op rij. Het geld dat zij ophalen gaat naar het goede doel. Voor meer informatie over de aankomende fietstocht en hoe mensen bij kunnen dragen aan dit initiatief, bezoekt u de officiële website van de stichting ‘Help Liam de Bus in.’
Vastberadenheid
De fietstocht van Leuven naar Nieuwegein begin september symboliseert de vastberadenheid van ouders en families die worden geconfronteerd met de uitdagingen van metabole ziektes. ‘Gedurende deze dag zullen de deelnemers meer dan 170 kilometer afleggen om bewustzijn te creëren voor deze ziektes en fondsen te genereren ter ondersteuning van het voortdurende onderzoek’ aldus Roplf van Panhuis.
In november 2020 fietsten de ouders maar liefst € 5.140 bij elkaar voor Stichting Metakids. De tocht ging toen van Zuidwolde (Drenthe) naar Nieuwegein, de geboorteplaatsen van de ouders van Liam.
Op 2 september fietsen zij van Leuven (België) naar Nieuwegein. Rolf en Marieke verbinden hiermee Liams geboorteplek Nieuwegein met de universiteit van Leuven (België), hét ziekenhuis/onderzoekscentrum waar veel onderzoek wordt gedaan naar metabole ziektes. Met die fietstocht van ongeveer 170 km willen ze aandacht vragen voor zijn aandoening en geld ophalen voor de rolstoelbus.
Terwijl Liam groeit en sterker wordt, heeft hij steeds meer hulpmiddelen nodig. Deze zomer heeft hij een stoere, prachtige rolstoel gekregen. Maar hier ontstaat ook een uitdaging: hun huidige auto is niet geschikt om Liam en al zijn spullen veilig te vervoeren. Daarom hebben Rolf, Marieke en Liam de rolstoelbus nodig!
Voor veel gezinnen is er zorgeloos op uit gaan vanzelfsprekend, maar voor Liam en zijn ouders is het een onbereikbare droom. Het is simpelweg niet mogelijk om Liam veilig te vervoeren en al zijn benodigdheden mee te nemen. Daarom zijn de ouders van Liam een crowdfunding gestart voor een rolstoelbus, zodat Liam en zijn ouders kunnen genieten van het gewone leven vol leuke uitstapjes en bezoeken aan familie en vrienden. Maar hier hebben zij wel hulp bij nodig! Rolf, Marieke en Liam
moeten de kosten van de bus zelf bekostigen, en dat is een enorme uitdaging.
Zo kan je Rolf, Marieke en Liam helpen
Je kunt hen helpen door dit bericht te delen en een donatie te doen. Daar maak je Liam, Marieke en Rolf ontzettend blij mee! De donaties gebruiken ze volledig voor de rolstoelbus. Mocht het zo zijn dat zij geld overhouden, dan doneren ze dit uiteraard aan Metakids. Kijk voor meer informatie op deze speciale website. Inmiddels is al € 11.186 ingezameld van het doelbedrag € 40.000.
