De 33-jarige Michelle uit Nieuwegein speelt de hoofdrol in de nieuwe campagne van het Spierfonds; ‘Stop de achteruitgang’. Terwijl iedereen om je heen groeit, plannen maakt, doorgaat, legt jouw spierziekte je steeds verder lam. Wat je gisteren kon, kan je vandaag niet meer. Er zijn veel verschillende spierziekten, maar ze hebben één grote overeenkomst: het wordt er niet beter op. Met de campagne ‘Gisteren kon …’wil Spierfonds laten zien wat de impact van een spierziekte is.
Een spierziekte kan iedereen overkomen
1 op de 9 Nederlanders krijgt te maken met een spierziekte. Hoe gezond je ook leeft, hoeveel je ook sport, iedereen kan op ieder moment een spierziekte krijgen. Ieder lichaam heeft 600 spieren. Die heb je nodig voor alles. Van glimlachen, lopen tot schrijven. En van slikken tot ademen. Bij een spierziekte raken spieren verzwakt of vallen helemaal uit. Dat heeft een enorme impact. Een impact die voor een gezond persoon nauwelijks te bevatten is. Je kunt steeds wat minder, levert steeds weer een stukje zelfstandigheid in en gaat steeds verder achteruit. Hierdoor leven gezinnen elke dag in onzekerheid, moeten zij zich steeds aanpassen en hun leven is allesbehalve zorgeloos.
Pijn en uitputting
Michelle was drie toen ze haar diagnose kreeg. “Tussen mijn 10e en 27e ben ik zes keer geopereerd en de pijn in mijn armen, handen, benen en voeten is er altijd. Soms ga ik toch nog over mijn grenzen heen en dan wordt de pijn heftiger, moet ik langer herstellen en voel ik een extreme vermoeidheid. De vergroeiingen aan mijn voeten zijn verschillende keren geopereerd, dan breken ze letterlijk je botten om ze op een andere manier weer aan elkaar te zetten. Super pijnlijk. Ik draag aangepaste schoenen tot bijna onder de knie. Als jonge meid wilde ik er niet aan, hoeveel last ik ook had. Maar tegenwoordig maken ze deze ook in mooie kleuren en met een beetje leuk ontwerp. Mijn revalidatiearts moest letterlijk huilen toen ik een paar jaar geleden toch aangepaste schoenen accepteerde. Dat was een hele stap voor mij. Ik geloof dat ik daar meer moeite mee had dan met de elektrische rolstoel die ik voor grotere afstanden gebruik.”
Michelle met haar dochter
Dochter Sarah is haar grote geluk
“Onze dochter is echt ons grote geluk. We hebben gekozen voor embryoselectie, omdat er 50% kans is dat ik deze ziekte doorgeef aan mijn kinderen. Ik weet hoe zwaar ik mijn eigen jeugd heb ervaren, dat wil ik geen kind aandoen. Ik heb in huis zoveel mogelijk aangepast om haar goed te kunnen verzorgen en met haar te kunnen spelen. Daar moet je creatief in zijn, want niet alles kan op de gewone manier. Bovendien wordt zij steeds sterker terwijl ik alleen maar achteruitga. Soms is het confronterend dat ik niet alles met haar kan doen wat ik zou willen. Optillen, rondzwieren, lekker lopen met haar in mijn armen, dat gaat niet. En ik merk nu al dat ze met haar 9 maanden precies weet dat ze met papa lekker kan stoeien en met mij vooral kan knuffelen. Maar ze neemt het zoals het is. En voor Sarah doe ik alles, ze geeft mij ook energie.”
Perspectief
Michelle vervolgt: “Voor HMSN bestaat nog geen medicijn. Natuurlijk hoop ik heel erg dat het er ooit komt, daarom is wetenschappelijk onderzoek ook zo belangrijk.” Het Spierfonds maakt wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten mogelijk. Ellen Sterrenburg, directeur Spierfonds legt uit: “Jarenlang was er weinig bekend over de mechanismen achter spierziekten. Er was ontzettend veel onderzoek nodig, maar die kennis is er nu. Daarom kunnen we de volgende stap zetten. In 2025 willen we de eerste gentherapie bij patiënten testen. De eerste spierziekten gaan van onbehandelbaar naar behandelbaar. Ik ben erg hoopvol gestemd.” Michelle: “Al zou er alleen maar iets zijn waardoor je minder pijn hebt, dat zou al zo’n enorm verschil maken. Tegelijkertijd denk ik: er zijn zoveel mensen met een andere spierziekte die een medische doorbraak harder nodig hebben dan ik,”
